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緩解經濟壓力 深圳“地貧”患兒最高可獲9萬元救助

7月30日上午,深圳市兒童醫院與北京京妍公益基金會簽約,雙方將合作開展“筑愛地貧行動——廣東貧困地貧患兒救助項目”。該項目將向符合申請條件的貧困地貧兒童,一次性資助5萬元,特殊情況患兒的資助可提高至9萬元。

地中海貧血是廣東省最高發的遺傳病之一。重型地貧兒一般在出生后3到6月開始依賴輸血,每2—4周要到醫院輸血一次,持續終身。隨著年齡增長、體重增加,輸血量會增加。而輸血多了以后,會造成鐵過載(即“鐵中毒”),需要每天吃藥或打針,把鐵排出體外。而如果打排鐵針,每天得花8到12小時。

除了時間成本,家有重型地貧孩子,經濟壓力也非常大。根據初步估算,一位地貧患者如果選擇輸血、排鐵治療,保守治療每月費用約需3000—14000元。即使采用造血干細胞移植來進行根治,手術費用也高達數十萬元。這對患兒家庭來說,都是沉重的負擔。

深圳市兒童醫院成為“筑愛地貧行動項目”定點合作醫院后,該項目也同時在深圳市兒童醫院啟動。這意味著,今后越來越多的貧困地貧兒童,有望盡快“脫貧”,回歸正常生活。

據介紹,自2012年開展首例骨髓移植以來,截至今年7月,深圳市兒童醫院共完成地中海貧血移植266例,患兒總生存率達97.77%,處于國內領先水平。其中,已完成的單倍體移植達近百例,生存率達98%。這表明深圳市兒童醫院骨髓移植技術,已達到了國際先進水平。

筑愛地貧行動-廣東貧困地貧患兒救助項目

救助對象:在深圳市兒童醫院進行造血干細胞移植手術、預后效果良好的2-14歲貧困重型地貧患兒

救助病種:重型地中海貧血

資助額度:通過申請后可獲人民幣5萬元資助,特殊情況患兒可提高至9萬元。

聯系方式:北京京妍公益基金會筑愛地貧行動廣東救助中心熱線:18900890303

編輯 鄭蔚珩

(作者:讀特記者 戴曉蓉 通訊員 朱利輝)

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